看病本身是贵的,而且会越来越贵。这里的贵,不单单针对个人,对整个社会都是这样。医疗行业与世界上的绝大多数行业不同,科技发展的水平越高,医疗的价格越高(至少在当前阶段是这样的)。
“如果长大的我还是健康的,我希望我能当一名医生,这样我就能治好很多小朋友的病,他们的妈妈也不会天天哭了”,14岁的小闵婕在写给自己的信里这样写到。5岁时,小闵婕被诊断为患有肾透明细胞肉瘤。起初也就是腹痛一些简单的症状,但一纸癌症确诊书为她天真烂漫的童年按了暂停键,之后的9年时光成了这个家庭与病魔的拉锯战。图为2018年5月,江苏扬州,小闵婕站在窗边向外望去。因为抵抗力差,即使在家中也需要佩戴口罩。
小闵婕所患的肿瘤,是一种十分罕见的恶性程度非常高的肉瘤,但可以经手术化疗等综合治疗后临床治愈。吃药、化疗、手术、术后放疗就成了小闵婕生活的全部,病情的反复复发也不断地敲打着这个家庭的心脏。2014年初步被治愈后,小闵婕先后经历过两次复发和治疗。2018年1月复查又发现多处有新的病灶,需要进一步治疗,这也是病情的第三次复发,让整个家庭再次陷入困境。
今年5月,小闵婕在中国医学科学院肿瘤医院抽血检查,接受肿瘤免疫治疗。每个周三她都需要从老家扬州来北京复查、取药。病情的首次复发在2014年4月,显示小闵婕的癌症细胞已经转移到肺部。这一年,小闵婕经历11个疗程的化疗,前后两次治疗,花费50多万。小闵婕的父亲是扬州一家电器公司的工人,一月工资3500元,母亲因为长期照顾病中的女儿,没有工作。持续9年的治疗,已耗尽了家里的积蓄,还欠了20万的外债。
小闵婕的爸爸每天要工作12个小时,来承担一整个家庭的日常开销和医药费用。超负荷工作和思想上的压力下,爸爸已经暴瘦到只有100斤,还患了糖尿病。图为妈妈在手机中翻到小闵婕2017年正在接受化疗的照片,难过地留下了眼泪。
妈妈在向基金会求助的信中写到,“9年了,面对这样的结果我欲哭无泪。5岁至今14岁我可怜的孩子在医院度过了大部分的时光。花一样的年龄,她的生活不该是这样的啊,她应该坐在宽敞明亮的教室里,徜徉在知识的海洋里,更应该奔走在生活的阳光里,而绝对不是承受着如此如同人间地狱般的折磨,9年了,化疗、手术、放疗几乎就是她生命的全部”。图为小闵婕在安慰哭泣的妈妈。
“这些年为了给孩子治病,我们已经倾其所有,我和我老公也是竭尽全力,纵然一路坎坷、一路泥泞,牙碎自己吞,泪流自己擦,摔倒了爬起来继续走,我们不顾一切坚持的目标只有一个:只要换来孩子的安康!一直以来我们只有一个信念:虽然我们不能决定孩子的生死,但是既然把孩子带到这个世上,孩子又不幸得了这个病,就要尽自己最大的努力,找到治疗这病的办法,让她少一些痛苦多一些快乐。”图为妈妈展示出小闵婕的病案。
为了不让小闵婕感受到疾病的残酷,家人一直都对她隐瞒病情。长年的病痛经历,聪明的小闵婕多少读出了自己病情的严重度。小闵婕偷偷地给未来的自己写了一封信,“希望那个时候我是健康的了,我就能来照顾爸爸妈妈”。图为小闵婕写给自己的信。在疾病控制的这几年里,小闵婕也像正常小孩一样去上学,成绩经常是全班第一。
2017年,刚做完肺部,胸膜肿瘤牵出手术后。目前小闵婕在医院进行靶向药物治疗,每月医疗费2万元。后续如果肿瘤继续缩小,或分布点减少,评估是否能够手术或其他手段,如放疗、消融、PD-1免疫治疗、或靶向药联合化疗等治疗,进一步清除病灶。医生预估治疗费用还需要60-70万元,如果治疗效果好,闵婕被彻底治愈的概率很大。如今一家人早已掏空所有储蓄且卖掉唯一的房子,9年间总共花费110余万元。小闵婕的爸爸妈妈表示,已无力承担这次的治疗费用。图为小闵婕生